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儿童常见慢性病

在美国，有几种慢性病在学龄儿童中相对普遍。哮喘影响大约每12个儿童中的1个，导致肺部气道在发作期间肿胀变窄，使呼吸困难。1型糖尿病是免疫系统错误地破坏胰腺中产生胰岛素的细胞，而胰岛素是身体将糖用于能量所需的激素。癫痫在大脑电活动受到干扰时引发反复发作，影响美国约47万名儿童。注意力缺陷多动障碍（ADHD）影响大脑调节注意力和冲动控制的方式。乳糜泻使免疫系统在人吃含有麸质（一种在小麦、大麦和黑麦中发现的蛋白质）的食物时损伤小肠。

与慢性病好好生活

通过适当的管理和支持，慢性病患者往往能过上充实、积极和成功的生活。许多著名的运动员、科学家、艺术家和领导人在达到各自领域顶峰的同时，都管理着慢性病。最高法院法官索尼娅·索托马约尔从小就患有1型糖尿病，奥林匹克游泳运动员艾米·范·戴肯带着运动诱发的哮喘参加了比赛。管理慢性病能培养宝贵的生活技能，如责任感、自我维权和韧性。随着医学和技术的进步，今天的慢性病患者拥有比以往任何时候都更多的工具和治疗方案。

理解残疾

残疾是任何限制一个人执行某些活动或以典型方式与世界互动的能力的状况。残疾可以是身体方面的，如行走或使用双手困难；认知方面的，影响学习或思考；感官方面的，影响视觉或听觉；或情感方面的，影响情绪和行为。一些残疾是可见的，比如使用轮椅，而另一些是不可见的，比如学习障碍或慢性疼痛。美国约每4个成年人中就有1个生活有某种残疾，这使其成为人类多样性最普遍的方面之一。残疾只是一个人身份的一部分，而不是全部。

美国残疾人法案

《美国残疾人法案》（ADA）于1990年签署成为法律，是美国历史上最重要的民权法律之一。ADA禁止在就业、公共服务和商店、餐厅等公共场所歧视残疾人。它要求学校提供合理的便利措施，使残疾学生能够与同龄人一起学习。便利措施的例子包括轮椅坡道、手语翻译、考试额外时间和屏幕阅读器等辅助技术。在ADA出现之前，许多残疾人仅仅因为建筑、交通和服务不为残疾人设计而被排除在公共生活之外。

尊重的语言很重要

我们谈论慢性病和残疾时使用的词语对人们的感受和社会看待他们的方式有真正的影响。以人为先的语言将人放在状况之前：说"患有糖尿病的人"而不是"糖尿病患者"，或"使用轮椅的人"而不是"坐轮椅的人"。这种方式承认一种状况或残疾是一个人拥有的东西，而不是他们的全部。一些残疾人群体，特别是聋人群体和一些自闭症个体，更喜欢以身份为先的语言，如"聋人"或"自闭症人士"，因为他们把自己的状况视为身份的核心部分。最好的方式是询问个人他们更喜欢什么语言，并尊重他们的选择。

管理慢性病

成功管理慢性病需要在患者、家人和医疗团队之间建立牢固的伙伴关系。遵循治疗计划至关重要，这可能包括在特定时间服药、监测症状以及参加定期医疗预约。针对乳糜泻的饮食调整或携带哮喘吸入器等生活方式调整会成为日常习惯的一部分。建立由家人、朋友、老师和医疗提供者组成的支持网络有助于人们应对挑战并保持积极性。患有慢性病的儿童可以随着年龄增长学会对自己的护理承担越来越多的责任，从而建立独立性和自信心。

做一个有支持力的朋友

如果一个同学或朋友有慢性病或残疾，有一些简单的方法可以提供支持和包容。像对待其他人一样对待他们——他们是有兴趣、才能和个性的完整的人，超越了他们的健康状况。询问他们需要什么，而不是假设，如果他们不想谈论自己的状况，请尊重他们的界限。把他们纳入活动中，并愿意调整计划让每个人都能参与。如果你看到有人因为健康状况或残疾而被嘲笑或排除在外，大声说出来或告诉一个可信赖的大人，因为每个人都应该受到有尊严的对待。