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Condiciones Crónicas Comunes en los Niños

Varias condiciones crónicas son relativamente comunes entre los niños en edad escolar en los Estados Unidos. El asma afecta a aproximadamente 1 de cada 12 niños y hace que las vías respiratorias en los pulmones se inflemen y estrechen, dificultando la respiración durante los episodios. La diabetes tipo 1 ocurre cuando el sistema inmune destruye erróneamente las células del páncreas que producen insulina, una hormona que el cuerpo necesita para usar el azúcar como energía. La epilepsia causa convulsiones recurrentes cuando la actividad eléctrica en el cerebro se interrumpe, y afecta a aproximadamente 470,000 niños en los Estados Unidos. El TDAH, o trastorno por déficit de atención con hiperactividad, afecta cómo el cerebro regula la atención y el control de los impulsos. La enfermedad celíaca hace que el sistema inmune dañe el intestino delgado cuando una persona come gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno.

Vivir Bien con Condiciones Crónicas

Las personas con condiciones crónicas a menudo llevan vidas plenas, activas y exitosas con el manejo y el apoyo adecuados. Muchos atletas, científicos, artistas y líderes famosos han manejado condiciones crónicas mientras llegaban a la cima de sus campos. La jueza de la Corte Suprema Sonia Sotomayor ha vivido con diabetes tipo 1 desde la infancia, y la nadadora olímpica Amy Van Dyken compitió con asma inducida por el ejercicio. Manejar una condición crónica enseña valiosas habilidades de vida como la responsabilidad, la defensa propia y la resiliencia. Con los avances en medicina y tecnología, las personas con condiciones crónicas hoy tienen más herramientas y tratamientos disponibles que nunca antes.

Comprendiendo las Discapacidades

Una discapacidad es cualquier condición que limita la capacidad de una persona para realizar ciertas actividades o interactuar con el mundo de maneras típicas. Las discapacidades pueden ser físicas, como dificultad para caminar o usar las manos; cognitivas, que afectan el aprendizaje o el pensamiento; sensoriales, que afectan la vista o el oído; o emocionales, que afectan el estado de ánimo y el comportamiento. Algunas discapacidades son visibles, como usar una silla de ruedas, mientras que otras son invisibles, como una discapacidad de aprendizaje o dolor crónico. Aproximadamente 1 de cada 4 adultos en los Estados Unidos vive con algún tipo de discapacidad, lo que la convierte en uno de los aspectos más comunes de la diversidad humana. Una discapacidad es solo una parte de la identidad de una persona, no el cuadro completo.

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades, conocida como ADA, fue promulgada en 1990 y es una de las leyes de derechos civiles más importantes en la historia americana. La ADA prohíbe la discriminación contra las personas con discapacidades en el empleo, los servicios públicos y los lugares públicos como tiendas y restaurantes. Requiere que las escuelas proporcionen acomodaciones razonables para que los estudiantes con discapacidades puedan aprender junto a sus compañeros. Ejemplos de acomodaciones incluyen rampas para sillas de ruedas, intérpretes de lenguaje de señas, tiempo adicional en los exámenes y tecnología de asistencia como lectores de pantalla. Antes de la ADA, muchas personas con discapacidades eran excluidas de la vida pública simplemente porque los edificios, el transporte y los servicios no estaban diseñados para ser accesibles.

El Lenguaje Respetuoso Importa

Las palabras que usamos cuando hablamos sobre condiciones crónicas y discapacidades hacen una diferencia real en cómo se sienten las personas y cómo las ve la sociedad. El lenguaje centrado en la persona pone a la persona antes que la condición: decir “una persona con diabetes” en lugar de “un diabético”, o “una persona que usa silla de ruedas” en lugar de “discapacitado en silla de ruedas”. Este enfoque reconoce que una condición o discapacidad es algo que una persona tiene, no todo lo que es. Algunas comunidades de personas con discapacidades, particularmente la comunidad Sorda y algunos individuos autistas, prefieren el lenguaje de identidad primero como “persona Sorda” o “persona autista” porque consideran su condición como una parte fundamental de su identidad. El mejor enfoque es preguntar a los individuos qué lenguaje prefieren y respetar su elección.

Manejar Condiciones Crónicas

Manejar exitosamente una condición crónica implica construir una alianza sólida entre el paciente, su familia y su equipo de atención médica. Seguir un plan de tratamiento, que puede incluir tomar medicamentos en horarios específicos, controlar los síntomas y asistir a citas médicas regulares, es esencial. Ajustes en el estilo de vida como cambios en la dieta para la enfermedad celíaca o llevar un inhalador para el asma se convierten en parte de las rutinas diarias. Construir una red de apoyo de familiares, amigos, maestros y proveedores de atención médica ayuda a las personas a navegar los desafíos y mantenerse motivadas. Los niños con condiciones crónicas pueden aprender a asumir cada vez más responsabilidad por su propio cuidado a medida que crecen, construyendo independencia y confianza.

Ser un Amigo Solidario

Si un compañero de clase o amigo tiene una condición crónica o discapacidad, hay maneras sencillas de ser solidario e inclusivo. Trátalo de la misma manera que tratarías a cualquier otra persona: es una persona completa con intereses, talentos y una personalidad más allá de su condición de salud. Pregúntales qué necesitan en lugar de asumir, y respeta sus límites si no quieren hablar de su condición. Inclúyelos en las actividades y estate dispuesto a adaptar los planes para que todos puedan participar. Si ves que alguien está siendo molestado o excluido por una condición de salud o discapacidad, habla o díselo a un adulto de confianza, porque todos merecen ser tratados con dignidad y respeto.